Mark Lukach "Mijn Geliefde Vrouw In Een Psychiatrisch Ziekenhuis"

2024 Auteur: Harry Day | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 15:51

Toen ik mijn aanstaande vrouw voor het eerst over de campus van Georgetown zag lopen, riep ik dom Buongiourno Principessa! Ze was Italiaans - prachtig en te goed voor mij, maar ik was onverschrokken en bovendien werd ik bijna onmiddellijk verliefd. We woonden in hetzelfde studentenhuis. Haar glimlach was bello come il sole (mooi als de zon) - ik leerde meteen een beetje Italiaans om indruk op haar te maken - en na een maand werden we een stel. Ze kwam naar mijn kamer om me wakker te maken toen ik de lessen wakker maakte; Ik bond rozen aan haar deur. Ze had een uitstekende GPA; Ik had een hanenkam en een longboard van Sector 9. We waren onder de indruk van hoe geweldig het is - jij houdt van en zij houden van jou.

Twee jaar na het afstuderen zijn we getrouwd, we waren pas 24 jaar oud, veel van onze vrienden waren nog op zoek naar hun eerste baan. We pakten onze spullen in een gedeeld busje en zeiden tegen de chauffeur: 'Ga naar San Francisco. We geven je het adres als we het zelf weten."

Julia had een duidelijk levensplan: marketingdirecteur worden voor een modebedrijf en drie kinderen onder de 35 krijgen. Mijn doelen waren minder rigide: ik wilde bodysurfen op de golven van Ocean Beach in San Francisco en genieten van mijn baan als geschiedenisleraar op de middelbare school en voetbal- en zwemcoach. Julia was verzameld en praktisch. Mijn hoofd was vaak in de wolken, zo niet ondergedompeld in water. Na een paar jaar huwelijk begonnen we te praten over de geboorte van de eerste van onze drie kinderen. Door onze derde huwelijksverjaardag is onze boeiende jeugd getransformeerd in een boeiende volwassenheid. Julia heeft haar droombaan bereikt.

Dit is waar het prachtige verhaal van de liefde eindigt.

Na een paar weken in haar nieuwe functie nam Julia's angst toe tot een niveau dat ik nog nooit heb ontmoet. Ze was eerder een beetje nerveus en eiste van zichzelf een onberispelijke naleving van bepaalde normen. Nu, op 27-jarige leeftijd, verstijfde ze, verdoofd - geschokt door de mogelijkheid om mensen teleur te stellen en de verkeerde indruk te maken. Ze bracht de hele dag op haar werk door, probeerde een enkele e-mail te schrijven, de tekst naar mij te sturen voor bewerking en nooit naar de geadresseerde. Er was geen ruimte in haar hoofd voor iets anders dan angst. Tijdens het avondeten zat ze naar het eten te staren; 's Nachts lag ze naar het plafond te staren. Ik bleef zo lang als ik kon op om haar te kalmeren - ik weet zeker dat je het geweldig doet, je doet het altijd - maar tegen middernacht moest ik in slaap vallen, uitgeput door schuldgevoel. Ik wist dat terwijl ik sliep, vreselijke gedachten mijn geliefde vrouw ervan weerhielden in slaap te vallen, en ze wachtte met spanning op de ochtend.

Ze ging naar een therapeut en vervolgens naar een psychiater, die antidepressiva en slaappillen voorschreef, wat we naïef als een geruststelling beschouwden. Ze is toch niet zo ziek? Julia besloot haar medicatie niet in te nemen. In plaats daarvan belde ze haar werk en zei dat ze ziek was. Toen we op een dag onze tanden aan het poetsen waren, vroeg Julia me om de medicijnen te verstoppen en zei: "Ik vind het niet leuk dat ze in ons huis zijn en ik weet waar ze zijn." Ik antwoordde: "Natuurlijk, natuurlijk!", Maar de volgende ochtend verslapte ik me en haastte me naar school, haar verzoek vergetend. Destijds beschouwde ik het als een kleine vergissing, zoals het verliezen van mijn portemonnee. Maar Julia bracht de hele dag thuis door, starend naar twee oranje potten met medicijnen en de moed verzameld om ze allemaal tegelijk in te nemen. Ze belde me niet op mijn werk om me erover te vertellen - ze wist dat ik meteen naar huis zou rennen. In plaats daarvan belde ze haar moeder in Italië, die Julia vier uur aan de telefoon hield tot ik thuiskwam.

Toen ik de volgende ochtend wakker werd, zag ik Julia op het bed zitten, kalm maar onsamenhangend pratend over haar nachtelijke gesprekken met God, en ik begon in paniek te raken. Julia's ouders waren al vanuit Toscane naar Californië gevlogen. Ik belde de psychiater, die me opnieuw adviseerde om medicijnen te nemen. Tegen die tijd vond ik het al een geweldig idee - deze crisis ging absoluut mijn bevattingsvermogen te boven. En toch weigerde Julia medicijnen te nemen. Toen ik de volgende ochtend wakker werd, zag ik Julia door de slaapkamer dwalen en vertelde over haar geanimeerde gesprek met de duivel. Ik heb er genoeg van. Julia's ouders en ik, die tegen die tijd in de stad waren aangekomen, brachten haar naar de eerste hulp van de Kaiser Permanente Clinic. Er was geen psychiatrische afdeling in deze kliniek en ze verwezen ons naar het St. Francis Memorial Hospital in het centrum van San Francisco, waar Julia werd opgenomen. We dachten allemaal dat haar psychiatrische opname van korte duur zou zijn. Julia zal medicijnen nemen; haar hersenen zouden binnen enkele dagen, misschien uren, worden gereinigd. Ze keert terug naar haar oorspronkelijke staat - met als doel marketingdirecteur te worden en moeder van drie kinderen onder de 35 jaar.

Deze fantasie werd verbrijzeld in de eerste hulp. Julia zal vandaag of morgen niet naar huis terugkeren. Toen ik door het glazen raam naar Julia's nieuwe, angstaanjagende huis keek, vroeg ik mezelf af: "Wat heb ik in godsnaam gedaan?" Deze plaats zit vol potentieel gevaarlijke mensen die mijn mooie vrouw aan flarden kunnen scheuren. Bovendien is ze niet gek. Ze heeft gewoon lang niet geslapen. Ze is gestrest. Misschien maakt ze zich zorgen over haar baan. Nerveus over het vooruitzicht om moeder te worden. Geen geestesziekte.

Mijn vrouw was echter ziek. Acute psychose, zoals gedefinieerd door artsen. Ze was bijna constant in een hallucinatoire toestand, gevangen door meedogenloze paranoia. De volgende drie weken bezocht ik Julia elke avond tijdens bezoekuren, van 7.00 tot 8.30 uur. Ze barstte uit in onverstaanbaar gebabbel over hemel, hel, engelen en de duivel. Heel weinig van wat ze zei klopte. Op een keer ging ik naar Julia's kamer, en ze zag me en kroop ineen op het bed, eentonig herhalend: Voglio morire, voglio morire, voglio morire - ik wil dood, ik wil dood, ik wil dood. Eerst fluisterde ze tussen haar tanden door, toen begon ze agressief te schreeuwen: VOGLIO MORIRE, VOGLIO MORIRE, VOGLIO MORIRE !!! Ik weet niet zeker welk van dit me meer bang maakte: hoe mijn vrouw haar dood wenst door te schreeuwen of te fluisteren.

Ik haatte het ziekenhuis - het zoog al mijn energie en optimisme uit me. Ik kan me niet voorstellen hoe Julia daar leefde. Ja, ze had een psychose, haar eigen gedachten kwelden haar, ze had zorg en hulp nodig. En om deze zorg voor haar te krijgen, werd ze tegen haar eigen wil opgesloten, werd ze vastgebonden door verplegers die injecties met medicijnen in haar dij deden.

'Mark, ik denk dat het erger is voor Julia dan als ze zou sterven,' vertelde mijn schoonmoeder me eens toen ze het ziekenhuis van St. Francis verliet. “De persoon die we bezoeken is niet mijn dochter, en ik weet niet of ze zal terugkeren.

Ik stemde stilzwijgend toe. Elke avond porde ik in de wond die ik de hele dag ervoor had proberen te genezen.

Julia lag 23 dagen in het ziekenhuis, langer dan de andere patiënten op haar afdeling. Julia's hallucinaties maakten haar soms bang; soms kalmeerden ze haar. Eindelijk, na drie weken zware antipsychotica te hebben geslikt, begon de psychose af te nemen. De artsen hadden nog steeds geen definitieve diagnose. Schizofrenie? Waarschijnlijk niet. Bipolaire stoornis? Lijkt niet op. In onze pre-ontslagbijeenkomst legde de arts uit hoe belangrijk het voor Julia was om de behandeling thuis voort te zetten, en hoe moeilijk het kon zijn omdat ik de injecties niet kon forceren zoals de ziekenhuismedewerkers deden. Ondertussen bleef Julia in hallucinaties storten en kwam er weer vanaf. Tijdens de ontmoeting leunde ze naar me toe en fluisterde dat ze de duivel was en dat ze voor altijd moest worden opgesloten.

Er is geen leerboek over hoe om te gaan met de psychiatrische crisis van uw jonge vrouw. De persoon van wie je houdt is er niet meer, vervangen door een vreemde - angstaanjagend en vreemd. Elke dag proefde ik de bitterzoete smaak van speeksel in mijn mond, een voorbode van braken. Om gezond te blijven, stortte ik me halsoverkop in het werk van een uitstekende echtgenoot, geestesziek. Ik schreef alles op wat de situatie beter en slechter maakte. Ik liet Julia haar medicijnen innemen zoals voorgeschreven. Soms moest ik ervoor zorgen dat ze ze had ingeslikt, en dan in mijn mond kijken om er zeker van te zijn dat ze de pillen niet onder haar tong stopte. Dit alles leidde ertoe dat we niet meer op gelijke voet stonden, wat me van streek maakte. Net als bij de leerlingen op school, beweerde ik mijn gezag over Julia. Ik zei tegen mezelf dat ik beter dan haar wist wat goed voor haar was. Ik dacht dat ze me moest gehoorzamen en zich als een gehoorzame patiënt moest gedragen. Dit is natuurlijk niet gebeurd. Geesteszieken gedragen zich zelden naar behoren. En toen ik zei: "Neem je pillen in" of "Ga slapen", antwoordde ze boos "Hou je mond" of "Ga weg." Het conflict tussen ons bereikte het kantoor van de dokter. Ik beschouwde mezelf als Julia's advocaat, maar ik koos haar kant niet in de omgang met haar artsen. Ik wilde dat ze medische richtlijnen volgde die ze niet wilde volgen. Ik zou er alles aan doen om de artsen te helpen zich aan het behandelplan te houden. Het was mijn taak om haar te helpen.

Na ontslag hield Julia's psychose nog een maand aan. Daarna volgde een periode van depressie, zelfmoordgedachten, lethargie en black-outs. Ik ging een paar maanden op vakantie om de hele dag bij Julia te zijn en voor haar te zorgen, haar zelfs uit bed te helpen. Al die tijd bleven artsen de behandeling aanpassen en probeerden ze de beste combinatie te vinden. Ik nam het op mij om Julia in de gaten te houden, zodat ze haar medicijnen inneemt zoals voorgeschreven.

Toen, eindelijk, plotseling, keerde Julia's bewustzijn terug. De behandelende psychiaters zeiden dat deze langdurige episode van haar slechte gezondheid misschien de eerste en de laatste was: diepe depressie met psychotische symptomen - een verfraaide naam voor een zenuwaandoening. Vervolgens moesten we zorgen voor het behoud van evenwicht en stabiliteit in Julia's gewone leven. Dat betekende het nemen van al je medicijnen, vroeg naar bed gaan, goed eten, het minimaliseren van alcohol en cafeïne en regelmatig sporten. Maar zodra Julia herstelde, ademden we gretig de geur van het gewone leven in - wandelingen op het Ocean Beach, echte intimiteit, zelfs de luxe van domme, zinloze ruzies. Al snel begon ze sollicitatiegesprekken te voeren en kreeg ze een baan die nog beter was dan de baan die ze wegens ziekte had verlaten. We hebben nooit rekening gehouden met de mogelijkheid van een terugval. Waarom zou je? Julia was ziek; nu voelde ze zich beter. Onze voorbereidingen voor de volgende ziekte zouden een erkenning van een nederlaag betekenen.

Het vreemde was echter dat toen we probeerden terug te keren naar ons leven van voor de crisis, we ontdekten dat onze relatie 180 graden draaide. Julia was niet langer een alfapersoon die alle details doorwerkte. In plaats daarvan concentreerde ze zich op het leven voor het moment en dankbaar te zijn dat ze gezond was. Ik werd een pedant, gefixeerd op alle kleine dingen, wat ongebruikelijk was voor mij. Het was vreemd, maar in ieder geval bleven onze rollen elkaar aanvullen en werkte ons huwelijk als een klok. In die mate dat een jaar nadat Julia hersteld was, we overleg pleegden met een psychiater, therapeut en verloskundige-gynaecoloog, en Julia zwanger raakte. En er zijn geen twee jaar verstreken sinds het moment dat ik Julia naar het psychiatrisch ziekenhuis bracht, toen ze beviel van onze zoon. Alle vijf maanden dat Julia met zwangerschapsverlof was, was ze opgetogen en nam ze alle pracht in zich op die Jonas toebehoorde - zijn geur, zijn expressieve ogen, zijn lippen, die hij in zijn slaap rimpelde. Ik bestelde luiers en stelde een schema op. We spraken af dat Julia weer aan het werk zou gaan en dat ik thuis zou blijven om het huishouden te doen en te schrijven terwijl Jonas sliep. Het was geweldig - 10 hele dagen.

Na slechts vier slapeloze nachten werd Julia opnieuw bezeten door een psychose. Ze sloeg de lunch over om melk af te kolven terwijl ze tegelijkertijd met mij en Jonas aan het kletsen was. Daarna praatte ze ongecontroleerd over haar grote plannen voor alles in de wereld. Ik nam flessen en luiers in mijn tas, bond Jonas in het babyzitje, lokte Julia het huis uit en reed naar de eerste hulp. Daar aangekomen probeerde ik de dienstdoende psychiater ervan te overtuigen dat ik het aankon. Ik wist hoe ik thuis voor mijn vrouw moest zorgen, we hebben dit al meegemaakt, we hadden alleen een soort antipsychoticum nodig dat Julia eerder goed had geholpen. De dokter weigerde. Ze stuurde ons naar het El Camino-ziekenhuis in Mountain View, een uur ten zuiden van ons huis. Daar vertelde de dokter Julia dat ze Jonas nog een laatste keer moest voeden voordat ze de medicatie nam die haar melk zou vergiftigen. Terwijl Jonas at, praatte Julia over hoe de hemel ooit op aarde was en dat God een goddelijk plan voor iedereen heeft. (Sommigen denken misschien dat dit rustgevend klinkt, maar geloof me, dat is het helemaal niet.) Toen nam de dokter Jonas van Julia, gaf hem aan mij en nam mijn vrouw mee.

Een week later, toen Julia op de psychiatrische afdeling zat, ging ik op bezoek bij onze vrienden in Pont Reyes, Cas en Leslie. Cas wist dat ik me al zorgen maakte dat ik weer de rol van Julia's verpleger, de assistent van de psychiater, op me moest nemen. Terwijl we langs de moerassige kust voor de schilderachtige kust van Californië slenterden, haalde Cas een kleine brochure uit zijn achterzak en gaf die aan mij. 'Misschien is er een andere manier', zei hij.

Het boek van R. D. Laing's verbrijzelde zelf: een existentiële verkenning van geestelijke gezondheid en waanzin was mijn introductie tot antipsychiatrie. Het boek werd gepubliceerd in 1960, toen Laing nog maar 33 jaar oud was en medicatie de belangrijkste behandeling voor geestesziekten aan het worden was. Laing had duidelijk een hekel aan deze vooringenomenheid. Hij hield niet van de suggestie dat psychose een ziekte was die behandeld moest worden. In een toelichting die enigszins de huidige trend van neurodiversiteit voorspelde, schreef Laing: "De verwarde geest van de schizofreen kan licht binnenlaten dat niet doordringt in de gezonde geest van veel gezonde mensen wiens geest gesloten is." Voor hem was het vreemde gedrag van mensen met een psychose de facto niet slecht. Misschien deden ze redelijke pogingen om hun gedachten en gevoelens te uiten, wat niet was toegestaan in een fatsoenlijke samenleving? Misschien hebben familieleden, evenals artsen, sommige mensen gek gemaakt om hen te schande te maken? Vanuit het oogpunt van Laing is de interpretatie van geestesziekte vernederend, onmenselijk - het is de machtsgreep door denkbeeldige "normale" mensen. Het lezen van The Shattered Self was waanzinnig pijnlijk. De meest wrede uitdrukking voor mij was de volgende: "Ik heb geen schizofreen gezien die zou kunnen zeggen dat hij geliefd is."

Laings boek hielp bij de ontwikkeling van de Mad Pride-beweging, die zijn structuur kopieerde van Gay Pride, dat eist dat het woord 'gek' positief is in plaats van minachtend. Mad Pride is ontstaan uit een beweging van geesteszieken, wiens doel het was om psychische problemen uit de handen van goedbedoelende artsen en zorgverleners naar de patiënten zelf te brengen. Ik hou van al deze bewegingen die vechten voor hun rechten - ik denk dat iedereen het recht op acceptatie en zelfbeschikking verdient - maar de woorden van Laing kwetsen me. Ik heb de liefde voor Julia tot het middelpunt van mijn leven gemaakt. Ik heb haar herstel bijna een jaar lang boven alles gezet. Ik schaamde me niet voor Julia. Integendeel: ik was trots op haar en hoe ze de ziekte bestrijdt. Als er een groen of oranje lint was voor degenen die geesteszieken ondersteunen, zou ik het dragen.

Laing vernietigde echter mijn zelfbeeld dat me dierbaar was: dat ik een goede echtgenoot ben. Laing stierf in 1989, meer dan 20 jaar voordat ik zijn boek tegenkwam, dus wie weet wat hij nu echt zou denken. Zijn ideeën over geestelijke gezondheid en het onderhoud ervan kunnen in de loop van de tijd veranderd zijn. Maar in een zeer gevoelige toestand hoorde ik Laing zeggen: de patiënten zijn goed. De dokters zijn slecht. Familieleden bederven alles door naar psychiaters te luisteren en onhandige handlangers te worden bij psychiatrische misdaden. En ik was zo'n medeplichtige, ik dwong Julia medicijnen te nemen tegen haar wil, wat haar van mij vervreemdde, haar ongelukkig, dom maakte en haar gedachten onderdrukte. Vanuit mijn oogpunt zorgden deze zelfde medicijnen ervoor dat Julia in leven bleef, waardoor al het andere secundair werd. Ik heb nooit getwijfeld aan de juistheid van mijn motieven. Vanaf het begin nam ik de rol op me van Julia's nederige voogd - geen heilige, maar zeker een goede kerel. Laing gaf me het gevoel dat ik een folteraar was.

Julia's tweede ziekenhuisopname was nog moeilijker dan de eerste. Op rustige avonden thuis, nadat ik Jonas naar bed had gebracht, deinsde ik terug voor de verschrikking van de realiteit: HET gaat niet weg. In een psychiatrische inrichting vond Julia het heerlijk om bladeren te verzamelen en door haar kamer te verspreiden. Tijdens mijn bezoeken liet ze de stroom van haar paranoïde vragen en beschuldigingen de vrije loop, verwelkte toen, pakte de bladeren op en inhaleerde hun geur, alsof hij haar gedachten kon vasthouden. Mijn gedachten verstrooiden ook. Laings ideeën riepen veel vragen op. Zou Julia überhaupt in het ziekenhuis moeten zijn? Was het echt een ziekte? Hebben de medicijnen de zaken beter of slechter gemaakt? Al deze vragen droegen bij aan mijn verdriet en angst, evenals aan mijn twijfels. Als Julia zoiets als kanker of diabetes had, zou zij degene zijn die haar eigen behandeling zou leiden; maar omdat ze een psychische aandoening had, deed ze dat niet. Niemand vertrouwde zelfs echt Julia's mening. De psychiatrie is niet een van die gebieden waar diagnoses gebaseerd zijn op harde data met duidelijke behandelplannen. Enkele bijzonder prominente psychiaters zelf hebben onlangs hun discipline hard bekritiseerd vanwege een ontoereikende onderzoeksbasis. In 2013 bekritiseerde Thomas Insel, directeur van het National Institute of Mental Health, bijvoorbeeld de zogenaamde bijbel van alle psychiaters - "DSM-IV" - vanwege een gebrek aan wetenschappelijke stevigheid, met name omdat het stoornissen definieert die niet objectief zijn criteria, maar door symptomen. "In andere gebieden van de geneeskunde zou dit als ouderwets en onvoldoende worden beschouwd, vergelijkbaar met een diagnostisch systeem voor de aard van pijn op de borst of de kwaliteit van koorts," zei hij. Allen Francis, die toezicht hield op het opstellen van de DSM van 1994 en later Saving the Normal schreef, drukte zijn mening nog botter uit: “Er is geen definitie van psychische stoornis. Dat is onzin".

Maar de dokters, Julia's ouders en ik namen allemaal beslissingen voor haar. Ze bleef de medicijnen haten die we haar dwongen te nemen, maar ze kwam uit de tweede psychose op vrijwel dezelfde manier als de eerste: met medicijnen. Ze keerde 33 dagen later terug naar huis, en bleef af en toe in een psychose gaan, maar meestal onder controle. Ze sprak niet langer over de duivel of het universum, maar opnieuw was ze niet bij ons, diep in depressie en chemische mist.

Tijdens haar herstel volgde Julia groepstherapielessen en soms kwamen haar vrienden uit deze groep ons bezoeken. Ze zaten op de bank en klaagden over hun hekel aan medicijnen, artsen en diagnoses. Ik voelde me niet op mijn gemak, en niet alleen omdat ze me de bijnaam Medical Nazi gaven. Hun gesprekken werden gevoed door informatie van de antipsychiatrische beweging, een beweging die gebaseerd is op patiëntondersteuning van patiënten. Dat wil zeggen, geesteszieken zijn dezelfde geesteszieken - ongeacht of de invloed van andere patiënten positief is of niet. Dit maakte me bang. Ik was bang dat de kwestie van Julia's herstel was overgedragen van gezonde, sympathieke mensen - dat wil zeggen artsen, familie en de mijne - naar mensen zoals zij, die zelf psychotisch of suïcidaal kunnen zijn.

Ik wist niet goed hoe ik hiermee om moest gaan, ik was uitgeput door onze regelmatige ruzies over therapietrouw en doktersbezoeken, dus belde ik Sasha Altman DuBruhl, een van de oprichters van Project Ikarus, een alternatieve zorgorganisatie die “de beoogde beperkingen probeert te overwinnen. voor het aanwijzen, ordenen en sorteren van soorten menselijk gedrag . Project Ikarus gelooft dat wat de meeste mensen als geestesziekte beschouwen, in feite 'de ruimte tussen genialiteit en waanzin' is. Ik wilde helemaal niet bellen. Ik zag geen genialiteit in Julia's gedrag en wilde niet beoordeeld worden, en ik voelde me schuldig. Maar ik had een frisse kijk op deze strijd nodig. DuBrule stelde me meteen gerust. Hij begon met te zeggen dat ieders ervaring met psychische problemen uniek is. Dit ligt misschien voor de hand, maar de psychiatrie is in zekere zin gebaseerd op generalisaties (en dit wordt bekritiseerd door Insel, Francis en anderen: de psychiatrie, zoals beschreven door het DSM-systeem, is een referentie voor het generaliseren van labels op basis van symptomen). Dubruel hield niet van het idee om de individuele ervaring van elke persoon in een van de verschillende mogelijke vakken te verdelen.

"Ik ben gediagnosticeerd met een bipolaire stoornis", vertelde hij me. “Hoewel deze termen nuttig kunnen zijn om sommige dingen uit te leggen, missen ze veel nuance.

Hij zei dat hij het label 'een soort vervreemding' had ontdekt. Dit resoneerde met mij. Ook voor Julia was geen van de diagnoses helemaal juist. Tijdens haar eerste psychotische uitbraak sloten psychiaters een bipolaire stoornis uit; tijdens de tweede uitbraak, drie jaar later, waren ze ervan overtuigd dat het bipolariteit was. Bovendien zei DuBruhl dat de psychiatrie, ongeacht de diagnose, 'vreselijke taal gebruikt voor haar definities'.

Met betrekking tot drugs was DuBruhl van mening dat het antwoord op de vraag of je wel of niet drugs moet gebruiken veel gedetailleerder moet zijn dan alleen 'ja' en 'nee'. Het beste antwoord zou kunnen zijn "misschien", "soms" en "alleen bepaalde medicijnen". Zo vertelde DuBruhl dat hij elke nacht lithium slikt omdat hij er na vier ziekenhuisopnames en tien jaar met een bipolair label van overtuigd is dat het medicijn een positieve rol speelt in zijn therapie. Dit is geen 100% oplossing, maar het is wel een deel van de oplossing.

Dit was allemaal erg geruststellend, maar toen hij me vertelde over het concept van Mad maps, werd ik echt vrolijk en begon ik zijn gedachten nauwlettend te volgen. Hij legde me uit dat, net als de wil, de "waanzinkaart" patiënten met psychiatrische diagnoses in staat stelt in kaart te brengen hoe zij hun behandeling zien in toekomstige psychotische crises. De logica is deze: als een persoon zijn gezondheid kan bepalen, gezond zijn, en een gezonde toestand kan onderscheiden van een crisis, dan kan zo iemand ook de manieren bepalen om voor zichzelf te zorgen. De kaarten moedigen patiënten en hun families aan om vooruit te plannen - rekening houdend met een mogelijke of eerder waarschijnlijke exacerbatie - om toekomstige fouten te voorkomen of op zijn minst te minimaliseren.

Toen Jonas 16 maanden oud was, stopten Julia en ik een antipsychoticum in ons medicijnkastje, voor het geval dat. Dit klinkt misschien redelijk, maar het was eigenlijk dom. We hadden nog niet van "waankaarten" gehoord en hadden daarom niet besproken hoe de situatie zou zijn waarin Julia medicijnen zou moeten nemen, dus het medicijn was nutteloos. Moet ze medicijnen nemen als ze een beetje sliep? Of moet ze wachten tot de aanval plaatsvindt? Als ze moet wachten op een aanval, is de kans groter dat ze paranoïde wordt, dat wil zeggen dat ze het medicijn niet zal innemen zoals ze zou willen. Het is op dit moment bijna onmogelijk om haar te overtuigen om het medicijn in te nemen.

Laat me je dit scenario laten zien: slechts een paar maanden geleden was Julia om middernacht meubels aan het schilderen. Ze gaat meestal vroeg naar bed, een uur of twee nadat ze Jonas naar bed heeft gebracht. Slaap is belangrijk en dat weet ze. Ik nodigde haar uit om naar bed te gaan.

'Maar ik heb plezier,' zei Julia.

'Oké,' zei ik. - Maar het is al middernacht. Ga slapen.

'Nee,' zei ze.

- Begrijp je hoe het eruit ziet? - Ik zei.

- Waar heb je het over?

- Ik zeg niet dat je manisch bent, maar uiterlijk lijkt het een obsessie. Verf de hele nacht, voel je vol energie …

- Hoe durf je me te vertellen wat ik moet doen? Stop met het leiden van mijn leven! Jij bent niet de belangrijkste! - Julia ontplofte.

De ruzie duurde enkele dagen. Alles wat ons herinnerde aan onze acties tijdens haar ziekte, zou slecht kunnen aflopen. Dus we speelden aardig met Jonas, maar de volgende 72 uur had elke kleine verkeerde beweging enorme gevolgen.

Toen, een week na het begin van een pijnlijke ruzie, had Julia een zware dag op het werk. Toen we naar bed gingen, zei ze zachtjes:

- Ik ben bang voor hoe moe ik me voel.

Ik vroeg wat ze bedoelde. Ze weigerde te zeggen:

“Ik wil er niet over praten omdat ik moet slapen, maar ik ben bang.

En dat maakte me op zijn beurt de stuipen op het lijf. Ze maakte zich zorgen over haar gemoedstoestand. Ik probeerde mijn woede en angst te onderdrukken dat ze niets om haar gezondheid gaf. Maar ik sliep niet, ik gaf haar de schuld en de ruzie duurde enkele dagen voort.

Julia is nu ruim een jaar gezond. Ze doet het goed op haar werk, ik ben weer aan het lesgeven, we zijn dol op onze zoon Jonas. Het leven is goed. Grotendeels.

Julia neemt het medicijn in een dosering die voldoende is om te werken, maar zonder de vervelende bijwerkingen. Maar zelfs op onze gelukkigste momenten, als man en vrouw, vader en moeder, voelen we in onszelf hardnekkige sporen van de rol van verzorger en patiënt. Psychiatrische crises komen sporadisch voor, maar ze kwetsen onze relatie diep en hebben jaren nodig om te genezen. Als Julia ziek is, handel ik voor haar zodat het in haar belang is, en zoals ik het begrijp, omdat ik van haar hou, en op dit moment kan ze geen beslissingen voor zichzelf nemen. Als je haar op een van deze dagen, tijdens crises, vraagt: "Hé, wat ga je vanmiddag doen?", zou ze kunnen antwoorden: "Gooi jezelf van de Golden Gate Bridge." Voor mij is het de taak om ons gezin bij elkaar te houden: de rekeningen betalen, mijn baan niet verliezen, voor Julia en onze zoon zorgen.

Als ik haar nu vraag naar bed te gaan, klaagt ze dat ik haar vertel wat ze moet doen om haar leven onder controle te krijgen. En dit is waar omdat ik haar echt vertel wat ze moet doen en haar leven maandenlang onder controle heb. Ondertussen merk ik dat ze niet goed genoeg voor zichzelf zorgt. Deze dynamiek is niet uniek - ze bestaat in veel gezinnen in psychiatrische crisissituaties. De voormalige voogd blijft zich zorgen maken. De voormalige (en mogelijk toekomstige patiënt) voelt zich gevangen in een neerbuigend model.

Het was hier dat de "Madness Map" ons een glimp van hoop gaf. Julia en ik hebben het eindelijk gehaald, en nu ik het volg, moet ik toegeven dat Laing ergens gelijk in had: de kwestie van de behandeling van psychose is een kwestie van kracht. Wie bepaalt welk gedrag acceptabel is? Wie bepaalt wanneer en hoe de regels worden gehandhaafd? We begonnen een kaart voor Julia te maken door de pillen in de spreekkamer te bespreken. Onder welke omstandigheden zal Julia ze nemen en hoeveel? Mijn aanpak was hard: één slapeloze nacht is de maximale dosering van pillen. Julia vroeg om meer tijd om over te stappen op medicatie en wilde liever met een lagere dosering beginnen. Nadat we onze standpunten hadden geschetst, begonnen we een bitter geschil, waarbij we gaten in elkaars logica sloegen. Uiteindelijk moesten we de hulp inroepen van Julia's psychiater om dit probleem op te lossen. We hebben nu een plan - één fles pillen. Dit is nog geen overwinning, maar een gigantische stap in de goede richting, in een wereld waar dergelijke stappen over het algemeen zeldzaam zijn.

We hebben nog veel op te lossen, en de meeste van deze problemen zijn verschrikkelijk moeilijk. Julia wil nog steeds drie kinderen hebben voordat ze 35 wordt. Ik ben geïnteresseerd in het vermijden van een derde ziekenhuisopname. En wanneer we discussies over deze onderwerpen proberen te plannen, weten we dat we in feite ruimte creëren voor de strijd van tevoren. Ik geloof echter in deze gesprekken, want als we bij elkaar zitten en de dosering van medicatie bespreken, of de timing van de zwangerschap, of de risico's van het nemen van lithium tijdens de zwangerschap, zeggen we in wezen: "Ik hou van je." Ik kan zeggen: "Ik denk dat je haast hebt", maar de subtekst is: "Ik wil dat je gezond en gelukkig bent, ik wil mijn leven met je doorbrengen. Ik wil horen wat je met me oneens bent over de meest persoonlijke dingen, zodat we samen kunnen zijn." En Julia kan zeggen: "Laat me meer ruimte", maar in haar hart klinkt het als "Ik waardeer wat je voor me hebt gedaan, en ik steun je in alles wat je doet, laten we het oplossen."

Julia en ik werden in onze onbezorgde jeugd moeiteloos verliefd op elkaar. Nu houden we wanhopig van elkaar, door alle psychoses heen. Dit beloofden we elkaar op de bruiloft: van elkaar houden en samen zijn in verdriet en in vreugde. Als ik terugkijk, denk ik dat we nog steeds moesten beloven van elkaar te houden als het leven weer normaal is. Het zijn de normale dagen, getransformeerd door de crisis, die ons huwelijk het meest op de proef stellen. Ik begrijp dat geen enkele "waanzinkaart" Julia ervan zal weerhouden om naar het ziekenhuis te gaan, en onze ruzies over haar behandeling niet. Het geloof dat nodig is om ons leven samen te plannen, geeft ons echter krachtige steun. En ik ben nog steeds bereid om bijna alles te doen om Julia aan het lachen te maken.

Vertaald door Galina Leonchuk, 2016